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Élucubrations, en des moments difficiles...

26 août 2004

Coccinelle hospitalisée dans la nuit du 13 au 14 août...

Lentement... tout doucement... ma Coccinelle se meurt.  Elle a été hospitalisée dans la nuit du 13 au 14 août.  Je ne pouvais plus rien pour elle à la maison.

Je souhaiterais pouvoir tenir ce journal avec une chronique quotidienne, comme je le fais par courriel pour sa famille et ses ami(e)s.  Je suis trop occupé et fatigué pour même tenter le faire.  Peut-être, plus tard, je verrai s'il serait approprié de publier ces messages ici afin que vous puissiez suivre notre parcours.

Coccineau

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12 août 2004

... l'averse persiste.

Après avoir vu Coccinelle hier matin, son médecin a augmenté du double la dose quotidienne de cortisone.  Elle prend donc quatre comprimés de décadron de 4 mg par jour.  C'est la dose qui lui a été prescrite dès la découverte de ses métastases l'an dernier (le 9 août).  C'est aussi la dose à laquelle elle avait été portée le 5 janvier dernier, après sa crise d'épilepsie.
 
Elle m'a aussi autorisé à doubler sa dose d'ativans et d'empracets pour mieux contrôler ses crises d'angoisse et sa douleur.  Ses timbres de morphine ont été augmentés de 50 à 75 microgrammes à l'heure.
 
Elle a été placée sur la liste d'attente pour son admission à Notre-Dame de la Merci.  Selon son état, nous pourrons refuser son admission et la faire remettre au bas de la liste pour ménager nos arrières.
 
Sa mémoire lui fait des misères et sa capacité à s'exprimer est très réduite.  Il est souvent difficile de comprendre ce qu'elle veut.  Ça la frustre énormément et ça met sa patience à rude épreuve.  Je crois que ses idées sont claires dans sa tête mais que sa capacité de traduire ses besoins et désirs en mots s'est détérioré.  Elle a de la difficulté à trouver ses mots et les articuler de manière cohérente.  Elle ne peut presque plus se nourrir seule et requiert une surveillance constante pour éviter les chutes.
 
Au cours des deux dernières nuits, sa soeur Martine et ensuite ses deux copines, Claudette et Francine ont assumé la garde de nuit.  L'Association d'entraide Ville-Marie va nous trouver une personne pour assurer cette garde dans l'avenir.  Ce n'est pas encore confirmé mais je devrais bientôt avoir quelqu'un pour la surveiller à partir de minuit jusqu'à 08h00.
 
Cocccineau
8 août 2004

Après le beau temps... la pluie...

Après un regain de vitalité au début de l'été, voilà que ma Coccinelle est à nouveau sur le déclin.  La paralysie semble en voie de se réinstaller sur son côté droit et sa vivacité intellectuelle s'estompe à vue d'œil.

Pour peu que je puisse la contrôler, j'essai de l'empêcher de se lever seule.  Ses jambes lui font défaut et elle risque la chute à tout moment.  Une fracture ne serait pas la bienvenue.

 

Son infirmière est venue ce matin.  Elle doit revenir mercredi.  Ma fille Nicole est venue hier avec son copain et ses deux filles s'occuper du ménage.  Cet après-midi, sa sœur Maryse et son copain arrivent d'Amos on Abitibi pour lui faire une courte visite.  Ils se proposent de rester pour la nuit et doivent repartir demain. 

 

J'ai demandé à l'infirmière de prévenir la Dre Gravel.  Elle devait venir visiter Christianne la semaine prochaine mais je pense qu'il serait utile qu'elle vienne plus tôt.  J'attends Véronique, la travailleuse sociale, pour demain.

 

Ma Coccinelle est en lutte avec une grande tristesse.  Elle est triste de voir ses moyens lui échapper.   Triste de ne plus pouvoir se débrouiller seule.  Triste de sentir les idées lui échapper et sa mémoire défaillir.  Triste qu'il devienne si difficile de simplement tenir un verre ou une fourchette.  Triste de sentir sa vie s'épuiser un peu plus chaque jour.

 

Sa tristesse m'atteint et me rend triste à mon tour…

 

Coccineau

15 juin 2004

Attendre...

Attendre la mort.  Mort, finalité des finalités.  Mort cruelle ?  Mort généreuse et libératrice ?  Mort indifférente.

Coccineau

7 juin 2004

Des nouvelles, des nouvelles, des nouvelles…

 

Toujours fragile, Coccinelle a retrouvé un peu de sa sérénité hier et aujourd’hui. 
Hier, déjà, elle m’a semblé plus décontractée, moins fébrile, moins déprimée.  Le
temps étant au beau et frais, elle m’a demandé de lui installer une chaise en osier
sur le balcon.  Elle y est restée un bon moment à lire au soleil, une de mes vieilles
casquettes sur la tête.

Aujourd’hui elle a eu la visite surprise de Jacques et Jocelyne, son frère et sa
belle-sœur, venus d’Amos en Abitibi.  Sa cousine Guylaine lui a téléphoné de
Trois-Rivières et sa sœur Jocelyne, de Toronto, a également appelé.  Ensuite, son
amie France lui a téléphoné avant de partir pour ses vacances en Abitibi.

Ce fut l’occasion d’échanger des nouvelles et faire des projets.  Sa sœur lui annonce
sa visite.  Probablement les 17, 18 et 19 prochains.

Ces événements, banals en temps normal, ont leur importance dans les circonstances
et ont contribué à dissiper un peu les nuages des derniers jours.  Elle reste cependant
très fragile ; en conversant avec Jacques et Jocelyne, elle avait souvent du mal à
retenir ses larmes.

 

Coccineau

 

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5 juin 2004

Au-delà de la vie...

Il y a ceux qui sont d'avis que la pensée, la conscience ne sont que des manifestations
de la matière organique.  Pour eux, l'après vie est comme l'avant vie ; sans structure
organique pour les supporter, il n'y a plus de pensée, plus de conscience possibles. 
Je suis ce ceux-là. 

Coccinelle, quoique non pratiquante, est restée plus proche des croyances et traditions
chrétiennes.  Elle préfère croire que l'esprit survit au corps.  Elle a ses doutes
mais elle préfère croire.  En matière de croyances sur la finalité de la mort, il
n'y a pas de mauvais choix.  Personne ne sait : chacun choisit de croire selon ses
préférences.

Quant aux religions, c'est une autre histoire.

Coccineau

4 juin 2004

Les amis sont faits pour ça…

Lever vers 09h30 ; avant-midi relativement tranquille.  Après déjeuner, Coccinelle veut savoir ce que je pense concernant son hébergement.  Je préfère qu'elle reste à la maison le plus longtemps possible.  Rien ne presse pour l'hospitaliser tant qu'elle ne le souhaitera pas.  Si elle se sent en sécurité et si elle croit qu'elle ne se sentira pas plus confortable ailleurs, pourquoi changer ?  Entre-temps, on peut mobiliser famille et amis pour l'aider à changer d'air.

 

Coccinelle veut que je lui rappelle ce que j'entends faire avec son corps après son décès.  J'entends respecter son désir d'être incinérée.  Je n'entends pas lui faire des funérailles classiques, d'ailleurs, n'étant pas pratiquante, elle ne désir aucune cérémonie religieuse.

 

Après l'incinération, je me propose de récupérer ses cendres dans une urne funéraire en forme de coffret, sobre et élégant, et de les ramener chez-nous.  Là, je veux prendre le temps de réaménager sa chambre à coucher en petit oratoire avec décor et musique propres à favoriser une méditation dans la tradition chrétienne.  Cela fait, j'inviterai parents et amis à venir chez-nous lui rendre hommage et méditer en présence de ses cendres.  Je me propose de faire ça au cours d'une semaine entière à des heures raisonnables, tant pour moi que pour ses visiteurs.

 

Ses cendres pourront ensuite être partagées avec famille et amis qui voudront se procurer des urnes miniatures.  Je porterai un peu de ses cendres à Amos, sur la tombe de sa petite sœur, décédé accidentellement à l'âge de 5 ans.  J'en disperserai un peu en pleine nature, en des endroits où nous aimions nous promener.

 

L'idée lui avait plu.  L'idée lui plaît toujours.

 

Midi trente : Isabelle vient lui donner son bain.  Je ne sais trop ce qui se passe entre elles mais, le bain terminé, Christianne est saisie d'une grande tristesse.  Isabelle reste accroupie auprès d'elle un long moment.  Je m'écarte par respect pour leurs confidences.  Lorsque Isabelle s'en va, je vois bien par ses yeux rougis qu'elle a mêlé ses larmes à celles de Coccinelle.

 

Isabelle sera absente la semaine prochaine et Hélène la remplacera.

 

15h00 : Bernise, sa grande amie, vient passer un moment avec nous.  Bernise nous présente le petit perroquet qu'elle a apporté avec elle.  Coccinelle est amusée et distraite par ce bel animal tout vert, à la poitrine jaune, qui ne se gêne pas pour laisser sa crotte partout, même sur l'épaule de sa maîtresse.

 

J'en profite pour exposer certaines de nos difficultés à Bernise et je sollicite son aide.  Toujours disponible, Bernise accepte de faire des courses pour ajouter à la garde-robe à Coccinelle quelques vêtements susceptibles de contribuer à son confort.  Elle accepte aussi de lui organiser, avec l'aide de sa fille, de petites sorties susceptibles de soulager son sentiment de séquestrée.

 

Merci, Bernise, même si tu dis que les amis sont faits pour ça.

 

Coccineau

4 juin 2004

De l'impuissance et des larmes...

Le pire des sentiments est l'impuissance.  On voudrait tirer l'autre de sa misère, mettre fin à sa souffrance, lui redonner la vie, l'énergie qu'elle avait, lui rendre ses facultés et le sourire des jours heureux, lui redonner la vue et la dextérité qui lui échappent, les jambes qui ne la supportent qu'à moitié.  On voudrait lui rendre tout ça et plus encore mais on ne peut pas.  C'est l'impuissance.

 

Soins palliatifs, dit-on.  On ne peut que pallier.  On ne peut pas vraiment soulager, ni le corps, ni l'esprit.  On ne peut pas guérir.

 

Quand l'autre n'en peut plus, quand l'autre le hurle tout doucement à travers ses larmes, dans l'impuissance, on ne peut que pleurer avec elle.

 

 

Coccineau

31 mai 2004

Parfaitement consciente de son état, il arrive qu'elle me regarde, les yeux pleins d'eau, et me dise : « J'ai peur ! »

Ce matin, Isabelle, l'assistante familiale, venait l'aider avec son bain. Cet après-midi elle rencontrait Véronique, la travailleuse sociale.

Ensemble, elles travaillent à apprivoiser l'idée de la mort imminente.

 

Elles ont aussi abordé le possible déménagement de Christianne, ma Coccinelle, dans une maison de soins palliatifs, en l'occurrence à L'Hôpital Notre-dame de la Merci, boulevard Gouin à Montréal.  La question fut soulevée suite à la difficulté qu'éprouve Christianne à se sentir confortable dans notre appartement, à son sentiment d'isolement et de séquestration, puisqu'elle peut difficilement sortir.

 

Tous deux, nous avons trouvé la question difficile à aborder à cause des émotions qu'une telle éventualité implique mais Christianne a semblé vouloir se laisser séduire par l'idée.  Elle serait plus en sécurité et mieux soignée, sûrement plus confortable que dans notre petit quatre et demi, au troisième sans ascenseur, plus heureuse de pouvoir se déplacer aisément, même si en chaise roulante, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'institution.

 

Nous allons sérieusement considérer cette alternative.

 

Coccineau

31 mai 2004

Une fille étonnante

Ma blonde (née en février 1953) n'en finit pas de m'étonner.  Diagnostiquée avec un cancer du poumon en octobre 2002, elle se meurt maintenant de métastases au cerveau.  Opérée avec succès en novembre 2002, on la croyait guérie et en juin 2003 elle tentait un retour au travail.

Il n'a pas fallu longtemps pour se rendre comte que ça n'allait pas.  En juillet elle abandonnait à nouveau le travail, sentant qu'elle avait de plus en plus de mal à contrôler ses membres du coté droit.   Le 9 août, fatigué et inquiet de la voir tomber à répétition et ne voulant plus attendre un rendez-vous avec un neurologue, prévu pour le 12, j'ai fait venir une ambulance à la maison et l'ai fait hospitaliser d'urgence.

Le soir même du 9, un début de diagnostique est posé.  Le matin suivant la sentence définitive est tombée : elle était mortellement atteinte.  On lui donnait de trois à huit mois à vivre.

Ma blonde n'en finit pas de m'étonner : elle est toujours vivante.

Coccineau

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